희귀질환 위원회

사명 선언문:

버지니아주에서 희귀질환의 영향을 받는 사람들을 대표하여 희귀질환 위원회는 다음과 같은 역할을 수행합니다:

• 주지사 및 총회에 희귀 질환을 앓고 있는 사람들의 필요에 대해 조언하세요;
• 희귀질환 환자들이 직면한 어려움과 장벽을 파악합니다.
• 희귀 질환자를 위한 연구 및 지원에 직접 자금을 지원합니다.

비전 선언문:

정책 입안자에게 조언하고 희귀 질환에 걸린 가족과 개인에게 힘을 실어줌으로써 버지니아의 희귀 질환 커뮤니티를 대변하는 역할을 합니다.

희귀 질환 설문조사:

버지니아 희귀질환 위원회의 사명과 비전을 지원하기 위해 익명의 희귀질환 설문조사에참여하실 것을 권장합니다.

역사:

희귀질환 위원회는 32.1-73.14 섹션 1, 2021 7월에 설립되었습니다. 32.1-73.17 에 따라 버지니아주 법령 1995.

미팅:

희귀질환 위원회는 분기별로 회의를 개최하며 회의 정보는 규제위원회 아래의 버지니아주 규제 타운홀에서 확인할 수 있습니다: 주 보건위원회에서 확인할 수 있습니다.

2025 회의 일정:

• 2월 25, 2025
• May 20, 2025
• 8월 20, 2025
• 11월 19, 2025

멤버십:

희귀질환위원회에서 봉사하고 싶은 개인은 영연방 장관의 이사회 및 위원회 웹페이지에서 신청서를 제출할 수 있습니다.