겸상 적혈구 프로그램

겸상 적혈구 질환(SCD)은 적혈구의 모양과 기능에 영향을 미치는 유전성 혈액 질환 그룹을 설명하는 데 사용되는 용어입니다. SCD는 적혈구가 비정상적으로 기능하여 딱딱해지고 낫 모양으로 구부러지게 만듭니다. 낫 모양은 세포가 작은 혈관을 통과하기 어렵게 만들어 혈액의 필수 산소와 영양분이 장기와 조직에 도달하지 못하도록 막히는 통증을 유발합니다. 이러한 막힘은 조직 손상, 심한 재발성 통증, 뇌졸중, 장기 손상 및 기타 심각한 의학적 합병증을 초래할 수 있습니다.

The Virginia Department of Health has started collecting patient information for the Sickle Cell Registry. This registry was created in response to a law passed in July 2024.

Data is being collected in two phases:

Phase 1: VDH-partnered Pediatric and Adult Comprehensive Sickle Cell Centers are currently entering patient information into the registry.

Phase 2 (starting in August 2026): Hospitals, clinics, laboratories, and physicians across Virginia will begin entering information into the registry.

VDH는 여러분의 참여를 권장합니다. 이 레지스트리는 VDH가 버지니아에서 SCD를 앓고 있는 사람들의 요구를 더 잘 이해하는 데 도움이 될 것입니다. 이 데이터는 VDH와 의료 서비스 제공자가 치료 및 건강 결과를 개선하는 데 도움이 될 것입니다. 모든 환자 데이터는 기밀로 유지되며 법에 의해 보호됩니다.

SCD는 주로 아프리카계 사람들에게 영향을 미치지만 중남미, 중동, 인도, 이탈리아, 그리스, 터키에서 조상을 추적하는 사람들에게도 발견됩니다.

SCD에 대한 보편적인 치료법은 없지만, 새로운 치료법과 예방 요법으로 장애를 가진 사람들의 기대 수명과 삶의 질이 향상되었습니다.

버지니아주 보건부는 SCD, 겸상 적혈구 형질(SCT) 및 기타 헤모글로빈 병증과 관련된 세 가지 이니셔티브에 자금을 지원합니다: 버지니아 겸상 적혈구 인식 프로그램, 소아 종합 겸상 적혈구 클리닉 네트워크, 성인 종합 겸상 적혈구 클리닉 네트워크입니다.

버지니아 겸상 적혈구 / 헤모글로빈 병증 치료 센터

주 전체 겸상 적혈구 질환 등록 성명서

The Virginia Department of Health has started collecting patient information for the Sickle Cell Registry. This registry was created in response to a law passed in July 2024.

Data is being collected in two phases:

Phase 1: VDH-partnered Pediatric and Adult Comprehensive Sickle Cell Centers are currently entering patient information into the registry.

Phase 2 (starting in August 2026): Hospitals, clinics, laboratories, and physicians across Virginia will begin entering information into the registry.

환자는 여기에서 등록을 거부할 수 있습니다.

마지막 업데이트: 2026년 3월 31일