버지니아 암 등록부(VCR) 는 버지니아 보건부(VDH), 가족 보건 서비스국(OFHS), 인구 건강 데이터 부서의 일부입니다. VCR은 버지니아에서 진단 또는 치료를 받은 개인 또는 타주에서 암 치료를 받은 버지니아 거주자에 대한 주 전역의 데이터 등록부입니다.
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VCR이 수집한 정보
VCR은 암 환자의 인구통계학적 정보와 암에 대한 진단 및 치료 정보를 수집합니다. 인구통계학적 정보에는 환자에 대한 다음 정보가 포함됩니다:
- 나이
- sex
- race
- 민족 배경
- 거주지 주소
- 직업
진단 정보에는 다음이 포함됩니다:
- 진단된 암의 유형
- 신체 내 암의 위치
- 암의 크기
- 암 진단 날짜
- 진단 당시 질병의 확산 정도
치료 정보에는 다음이 포함됩니다:
- 치료 날짜
- 수술, 방사선, 화학 요법, 호르몬 요법과 같은 치료 유형
VCR 암 정보 사용 방법
VCR의 데이터는 버지니아에서 발생하는 암의 종류와 수, 다양한 인구통계학적 그룹과 지역이 어떤 영향을 받는지 등 버지니아의 암 부담에 대한 설명을 제공합니다. 이 정보는 프로그램 계획, 암 연구, 암 위험 요인 및 검진 권장 사항에 대한 교육, 대중의 암 관련 문의를 지원하는 데 사용됩니다. VCR의 암 데이터는 다음에서 사용합니다:
- 암 예방 및 통제 노력의 대상을 결정하는 공중 보건 공무원;
- 버지니아주의 여러 지역에서 암 발생에 대해 궁금한 점이 있는 버지니아 시민;
- 미국 암 협회와 같은 암 예방 및 관리 기관 ;
- 암의 발생, 진단 또는 치료에 관한 연구를 수행하는 연구자.
이 레지스트리는 버지니아의 암에 대한 연간 통계 보고서와 일부 암 부위에 대한 심층 보고서를 작성합니다.
기밀 데이터 보호 방법
환자 식별 정보는 버지니아에서 암 발생이 잘못 표시되지 않도록 하기 위해 필요합니다. 이는 여러 의료 시설에서 보고된 환자를 과도하게 집계하여 발생할 수 있습니다. VCR 데이터베이스에 보관된 기밀 정보를 보호하는 것은 VCR의 최우선 과제입니다. 버지니아주 암 등록부 직원은 버지니아주 법령에 따라 암 환자의 개인정보와 데이터의 기밀성을 보호하기 위한 조치를 취합니다. 등록 데이터베이스의 환자 및 제공자 정보는 정보 자유법의 적용을 받지 않으며, 기관의 기관 검토 위원회가 승인한 감시 또는 연구 프로젝트를 위해 보건부 장관의 권한에 의해서만 공개될 수 있으며, 식별 가능한 형태로 공개될 수 없습니다. 보건부장관이 특정 연구 목적을 위해 이러한 정보 공개를 승인하는 경우, 정보 수신자는 정보 보호에 동의하고 공식 데이터 사용 정책을 준수해야 하며, 그렇지 않으면 무단 공개에 대한 상당한 벌금을 물게 됩니다.
암 감시 관련 주 법률 및 규정
버지니아 주 법령에서 발췌한 내용입니다:
§32.1-70, §32.1-70.2..... 암 보고를 승인하고, 보고해야 하는 사람을 명시하며, 버지니아 암 등록부의 목적을 명시합니다(§32.1-41 참조 ).
§32.1-71, §32.1-71.01... 기밀성 및 개인정보 보호(32 참조.1-41)
§32.1-38.................... 신고에 대한 책임 면책
§32.1-71.02 ................ 환자 알림
§32.1-40.................... 위원장의 기록 검토 권한
§32.1-41.................... 연구를 위한 위원장의 데이터 공개 권한
12 VAC 5-90-10........... 정의: 암, 클리닉, 의료 시설, 의사, 독립 경로 실험실, 감시.
12 VAC 5-90-150.......... 권한
12 VAC 5-90-160.......... 보고 가능한 암 및 종양
12 VAC 5-90-170.......... 보고해야 하는 대상
12 VAC 5-90-170.......... 보고할 데이터
VCR의 CDC 암 감시 자금 지원
VCR은 국가 암 등록 프로그램(NPCR)에서 수여하는 협력 계약 번호 U58/DP000780 에 의해 부분적으로 지원됩니다. 질병통제예방센터가 NPCR에 자금을 지원합니다.
자료
편집 버전 16E 파일에 대한 자세한 내용은 래리 커클랜드( larry.kirkland@vdh.virginia.gov)에게 문의하세요.