9월은 전국 겸상 적혈구 인식의 달입니다. 겸상 적혈구 질환(SCD)은 유전성 혈액 질환입니다. 평생 지속되는 질환입니다. 가 적혈구가 굳어져 낫 모양이 되는 원인이 됩니다. 이는 혈류를 제한하여 다음과 같은 결과를 초래할 수 있습니다. 심각한 건강 문제 포함:
- 만성 통증, 종종 심한
- 극심한 피로
- 폐렴과 같은 잦은 감염
- 뇌졸중
- 신장, 간, 심장 질환
SCD 대상자
대략 100,000 사람들 미국에서 SCD와 함께 살고 있습니다.
- SCD 환자의 10% 이상( 90% )이 비히스패닉계 흑인입니다.
- 3%-9% 히스패닉 또는 라틴계
SCD 진단 방법
SCD는 보통 출생 시 진단됩니다. 일반적으로 출생 시 병원의 정기적인 신생아 선별 검사에서 검사 및 진단을 받습니다. 소아과 의사 및 1차 의료 서비스 제공자도 검진을 제공할 수 있습니다. Virginia에서는 1989 이후 신생아에 대한 SCD 정기 검진이 시행되고 있습니다. 이후 2017의 평균 68 아기 버지니아에서 매년 SCD를 앓고 태어났습니다.
SCD가 있는 경우
- 항상 의료진과 병력을 공유하세요. 이렇게 하면 현재 가지고 있거나 발생할 수 있는 SCD의 합병증을 적절히 식별하고 치료할 수 있습니다.
- 이는 특히 응급실.
- 다음 단계를 수행하세요. 자신을 돌보기 를 섭취하면 일반적인 SCD 합병증을 예방하고 줄이는 데 도움이 됩니다.
- 치료 제공자가 필요한 경우 이 목록을 참조하세요. 주 전역의 SCD 치료 센터의 수입니다.
Virginia 주 전체 겸상 적혈구 질환 등록부
Virginia 겸상 적혈구 질환 레지스트리는 Virginia의 겸상 적혈구 질환에 대한 중요한 정보를 담고 있는 안전한 데이터베이스입니다. VDH는 8월에 파트너로부터 이 레지스트리를 위한 정보를 수집하기 시작했습니다( 2025 ). 법 통과 에서 2024. 올해 12월에는 모든 제공업체가 온라인 포털을 통해 필수 신고서를 제출할 수 있게 됩니다. 또한, SCD 환자도 자진 신고할 수 있게 됩니다.
등록부에는 이름, 주소, 출생 시 성별, 인종, 민족, 성별이 수집됩니다. 또한 겸상 적혈구 질환의 유형도 포함됩니다. 이 레지스트리는 HIPPA를 준수하며 정보는 기밀로 유지됩니다. SCD 사용자는 자신의 정보 공유를 원하지 않는 경우 옵트아웃할 수 있습니다.
등록 정보는 도움을 받는 데 필수적이므로 SCD를 앓고 있는 분들은 옵트아웃하지 않는 것이 좋습니다:
- 리소스 및 추천을 늘리세요: SCD 환자에게는 SCD에 대한 더 많은 리소스가 제공됩니다. 또한 더 나은 서비스 추천을 받을 수 있습니다.
- 진단 및 치료 개선: 레지스트리는 의사와 공중보건 전문가가 질병 자체에 대해 더 자세히 알아볼 수 있도록 도와줄 것입니다. 이는 SCD를 진단하고 치료하는 방법을 개선하는 데 도움이 될 것입니다.
- 치료 및 삶의 질 향상: 레지스트리는 SCD를 가진 개인에게 어떤 도움이 필요한지 파악하는 데 도움이 됩니다. 공중보건 전문가들은 이 정보를 활용하여 겸상 적혈구 질환 환자에게 제공되는 서비스와 치료를 개선할 것입니다.
- 연구 지원: 레지스트리를 통해 공중보건 연구자들이 더 잘 이해할 수 있습니다:
- 버지니아에서 SCD가 얼마나 흔한가
- 위험 요소
- 생존율
- 인지도 높이기: 레지스트리에서 수집한 정보는 SCD를 앓고 있는 사람들의 목소리가 될 수 있습니다. 공중 보건 공무원과 입법자에게 SCD 환자의 경험과 요구 사항을 교육하여 SCD 환자를 지원하기 위한 변화를 옹호하는 데 사용할 수 있습니다.
자세한 정보
SCD에 대한 자세한 내용은 여기를 참조하세요: