희귀 질환 진단 및 교육:
- 유전 및 희귀 질환(GARD) 정보 센터
- 국립 중개 과학 발전 센터: 희귀 질환 연구 및 리소스
- 미국 식품 & 미국 식품의약국(FDA)
- 국립 중개 과학 발전 센터: 희귀질환 등록 프로그램(RaDaR)
- 국립 희귀질환 기구(NORD): IAMRARE 등록 프로그램
- NYMAC 지역 유전학 네트워크: 버지니아의 유전학 리소스
- VCU 건강: 유전 및 커뮤니티 리소스
희귀 질환 단체:
- 국립 희귀질환 기구 (NORD)
- 희귀 질환을 위한 에브리라이프 재단
- 희귀질환 재단
- 국제 희귀 질환
- 캠브리지 희귀질환 네트워크
- 희귀질환 다양성 연합 (RDDC)
- 레어 커넥트
- 글로벌 유전자: 희귀 질환의 동맹
- 유전자 동맹
- 희귀질환의 날
- 유로디스 희귀 질환 유럽
희귀 질환 치료, 연구, 임상 시험 및 연구:
- 국립 의학 도서관
- 보스턴 아동 병원: 희귀 질환 코호트
- 피츠버그 UPMC 어린이 병원: 희귀 질환 치료 센터
- 국립 어린이 병원: 희귀질환 연구소
- UCLA 캘리포니아 희귀질환 센터
- 국립 희귀질환 기구(NORD): 현재 진행 중인 임상 시험 및 연구
- 희귀 질환 임상 연구 네트워크
- 미진단 질병 네트워크
- 국립 중개 과학 발전 센터: 희귀 및 소외 질환을 위한 치료제
- 플로리다 대학교 파월 희귀질환 연구 및 치료 센터
- 희귀 질환 치료
- 국제 희귀질환 연구 컨소시엄(IRDiRC)
- 희귀질환 임상 연구 네트워크: 희귀 질환 연구 그룹 & 연구
- 캘빈 대학교: 희귀 질환 연구 및 지원
간병인 및 환자 리소스:
- 천사 지원
- 국립 희귀질환 기구(NORD): 희귀 질환과 함께 살아가기
- 간병을 위한 전국 연합: 희귀 질환 간병
- 한 시간 기부하기: 희귀 간병인
- 글로벌 유전자: 희귀질환 환자와 간병인을 위한 정신 건강 및 자가 관리 리소스
- 용기 있는 학부모 네트워크
- 메이크어위시 재단: 그레이터 버지니아
버지니아 리소스:
- 버지니아 보건부
- 버지니아주 의료 지원 서비스부
- 버지니아 교육부
- 버지니아 행동 건강 및 발달 서비스부
- 버지니아 커먼웰스 대학교: 장애인을 위한 파트너십
버지니아주 보건 자원부:
교육 및 정보:
희귀질환 위원회 교육 유인물
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마지막 업데이트: 2025년 7월 24일