겸상 적혈구 데이터 수집 프로그램

겸상 적혈구 질환(SCD)은 미국에서 가장 흔한 유전 질환 중 하나입니다. 약 90,000 ~ 100,000 미국인에게 영향을 미칩니다. SCD는 적혈구가 비정상적인 방식으로 기능하게 합니다. 세포가 딱딱해지고 낫 모양으로 구부러집니다. 낫 모양은 세포가 작은 혈관을 통과하기 어렵게 만듭니다. 이로 인해 혈액의 산소와 영양분이 장기와 조직에 도달하지 못하여 고통스러운 막힘 현상이 발생합니다. 이로 인해 장기 및 조직 손상, 뇌졸중 및 기타 심각한 의학적 문제가 발생할 수 있습니다.

현재 SCD 환자에 대한 정보를 수집할 수 있는 인구 기반 방법은 없습니다. 버지니아 겸상 적혈구 데이터 수집 프로그램(SCDC)은 CDC와 협력하여 다양한 출처에서 데이터를 수집하고 연구합니다. 우리의 목표는 버지니아에 거주하는 SCD 환자 수와 그들이 치료를 받는 곳, 그리고 그들이 직면한 문제를 파악하는 것입니다. SCDC 프로그램은 이러한 격차를 메우는 방법에 대해 이해관계자들과 협력할 것입니다. 우리는 함께 정책을 바꾸고, 의료 관행을 개선하고, 새로운 치료법을 찾아낼 것입니다.

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마지막 업데이트: 2023년 2월 13일