태그: 개인 스토리

제 이름은 토마스이고 C형 간염을 완치한 제 이야기를 들려드리겠습니다:

HIV와 C형 간염 진단을 받은 지 거의 30 년이 지났습니다. 그 당시 저는 약물을 사용하고 정맥주사(IV) 치료를 받고 있었습니다. 오래 지속되지 않았기 때문에 크게 생각하지 않았지만 진단을 받았을 때는 정말 충격적이었습니다. 통제 불능 상태가 되어 다시 사용하기 시작했습니다. 결국 저는 통제력을 되찾고 전문의를 찾아 치료를 받았습니다. 제가 시작한 인터페론과 다른 약들은 압도적이었습니다. 풀타임으로 일하고 있었는데 어느 날 출근을 했는데 날씨가 너무 추워서 너무 지쳐있었던 기억이 납니다. 저는 제가 느끼는 모든 감정을 감당할 수 없어서 그냥 숨어서 웅크리고 있었어요. 의사에게 돌아가서 "더 이상은 못 하겠어요."라고 말했죠. 의사가 장애가 있는 상태로 외출해야 한다고 했습니다. 저는 장애가 있어서 버지니아에 계신 어머니와 함께 살게 되었어요.

그때부터 제 삶이 더 나은 방향으로 변화하기 시작했고, 옹호자가 되기 시작했습니다. 버지니아에 정착한 후 저는 HIV 옹호자가 되어 HIV 치료의 중요성에 대해 이야기했습니다. 저는 약물 사용과 관련된 낙인 때문에 C형 간염에 대해 옹호할 준비가 되어 있지 않았고, 아직 그럴 단계도 아니었습니다. 2008 에서 다시 아파서 병원에 입원해야 했습니다. 부작용 때문에 인터페론을 끝까지 복용하지 못했습니다. 저는 여전히 C형 간염에 걸렸고 점점 악화되고 있다고 생각했습니다. 저는 다시 마약을 사용하기 시작했고 다시 어두운 곳으로 떨어졌습니다. 이는 약 1년 동안 지속되었습니다. 결국 의사가 새로운 C형 간염 치료제의 임상시험을 하고 있다고 알려주었습니다. 저는 지난번처럼 부작용이 생길까 봐 단호하게 거절했습니다. 그녀는 제가 이 새로운 약으로 병에 걸리지 않을 것이며 부작용도 거의 또는 전혀 없을 것이라고 확신했습니다. 저는 임상시험을 시작했고, 실험실 검사 결과가 나온 후 C형 간염 초기 치료가 완치되었다는 사실을 알게 되었습니다. 저는 C형 간염에 재감염된 적이 있었는데, 이는 마치 뺨을 때리는 것 같았지만 저에게 경각심을 불러일으키는 일이기도 했습니다. 스스로를 더 잘 관리해야 한다는 것을 깨달았습니다. 이런 일이 저에게 계속 일어나고 싶지 않았습니다. 저는 '평범한' 사람이 되고 싶었습니다. 매일 나가서 일하면서 부끄러워하지 않고 내 인생에 이런 일들이 너무 많은 혼란을 일으키지 않기를 원했습니다. 그 시점에서 저는 "더 이상은 안 되겠다!"라고 결심했습니다. 약물 사용을 중단할 거예요."

그때부터 저도 C형 간염에 대한 옹호 활동을 시작했습니다. 전에는 재감염이 얼마나 쉬운지 몰랐습니다. 저에게 이런 일이 일어나기 전에는 그런 생각을 해본 적이 없었습니다. 시골 지역에서 이런 일이 모두 일어났고, 의사와 상담을 시도하는 것만으로도 낙인이 찍히는 경험을 했습니다. 마치 마약을 하면 더러운 마약 중독자이고 나쁜 사람이라고 생각하는 것 같았어요. C형 간염에 대해 이야기하기만 해도 그런 반응이 나왔습니다. 이를 극복하고 질문을 던지고 저에게 무슨 일이 있었는지 이야기하는 것이 정말 어려웠습니다. 하지만 지금은 저에게 일어난 일로 인해 저뿐만 아니라 중독과 C형 간염으로 저와 비슷한 처지에 있는 다른 사람들을 돕고 있습니다. 라이언 화이트 프로그램에서 자원봉사를 시작하고 일을 하고 있습니다. 모든 것이 저에게는 정말 잘 맞아떨어졌습니다. 저는 현재 커뮤니티에서 HIV, C형 간염, 매독 검사를 하고 있습니다. 저는 사람들에게 필요한 치료를 받기 위해 제가 겪었던 과정을 안내하고 있습니다.

우울증은 제 이야기에서 정말 큰 역할을 했습니다. 제가 겪어야 했던 가장 힘든 일 중 하나였는데, 지원을 받으면 큰 차이를 만들 수 있습니다. 과거에 누군가가 저를 응원해준 덕분에 제 자신을 더 잘 돌보기 시작했습니다. 다시 꿈을 꾸기 시작했고 미래와 그 미래가 어떤 모습일지 생각하기 시작했습니다. 이제 저는 다른 사람들에게 도움을 줄 수 있는 위치에 있습니다. 놀랍고, 힘이 되고, 때로는 제가 지금 이 자리에 있다는 사실이 믿기지 않을 때도 있습니다.

제 이름은 메간이고 C형 간염을 완치했습니다.  여기 제 이야기가 있습니다:

저는 장기적으로 회복 중인 사람으로서, Strength In Peers의 프로그램 매니저이자 피해 감소와 공평한 의료 서비스를 위한 열정적인 옹호자입니다. 제 작업은 약물 사용뿐만 아니라 가장 도움이 필요한 사람들에게 치료를 너무 자주 보류하는 시스템에서 살아남아 형성된 생생한 경험에 깊이 뿌리를 두고 있습니다.

저는 10대 때 약물을 사용하기 시작했고, 지역사회에서 유해성 감소 자원을 이용할 수 없던 시절에 정맥 내 약물 사용을 접하게 되었습니다. 주사기 교환 프로그램이나 혈액 매개 질환에 대한 교육이 없는 상황에서 주사기를 표백제로 닦으면 안전할 것이라는 잘못된 희망과 함께 주사기 공유가 일상화되었습니다.

2017 에서 막내 아들을 임신했을 때 C형 간염 진단을 받았습니다. 당시 저는 여전히 약물을 적극적으로 사용하고 있었고 진단이 무엇을 의미하는지 거의 이해하지 못했습니다. 그 뒤에는 단순한 의학적 질환이 아니라 낙인과 교육 부족으로 인한 두려움, 수치심, 침묵 등 정서적 고통이 뒤따랐습니다.

회복기에 접어든 후에도 치료의 길은 곧바로 열리지 않았습니다. 당시 저는 C형 간염 치료에 대한 메디케이드의 보장 범위 부족 등 제도적 장벽에 직면했습니다. 저는 치료를 받을 준비가 되어 있었지만, 치료는 저를 위해 준비되어 있지 않았습니다. 치료가 가능해지기까지 몇 년이 걸렸습니다. 마침내 치료를 받을 수 있게 되었을 때, 치료 과정은 간단했고 부작용은 최소화되었으며 몇 달 만에 완치되었습니다. 가장 큰 장벽은 치료 자체가 아니라 치료에 대한 접근성이라는 고통스러운 진실을 깨달았습니다.

제 여정 내내 저는 의료 환경 내에서 낙인을 마주했습니다. 저는 종종 치유에 도움을 받기보다는 과거로 인해 판단받고, 무시당하고, 정의당한다고 느꼈습니다. 이러한 경험은 이제 제가 옹호하는 원동력이 되었습니다.

오늘날 저는 제 목소리로 한때 저를 실패하게 만들었던 시스템에 도전합니다. 저는 주사기 교환 프로그램 확대, C형 간염에 대한 교육 강화, 불필요한 치료 장벽 제거를 지지합니다. 저는 현재 사용 중이든 회복 중이든 약물을 사용하는 사람들이 존엄성, 연민, 존중을 받을 수 있도록 노력합니다.

제 메시지는 분명합니다. 사람들이 의료 서비스를 이용하기 위해 자격이 될 때까지 기다릴 필요가 없어야 한다는 것입니다. 누구나 건강해질 수 있는 기회를 가질 자격이 있습니다. 모든 사람은 편견 없이 대우받을 자격이 있습니다. 그리고 모든 사람은 자신의 일정에 따라 필요한 지원을 받으며 치유할 수 있는 기회를 가질 자격이 있습니다.