버지니아 주 전체 겸상 적혈구 질환 등록 정보
버지니아 겸상 적혈구 질환 레지스트리는 안전한 데이터베이스입니다. 여기에는 영연방의 겸상 적혈구 질환(SCD)에 대한 중요한 정보가 담겨 있습니다. 이 정보는 공중 보건 당국이 진단, 치료, 서비스 등 의료 서비스를 개선하는 데 도움이 됩니다.
지난 7월 2024, the Virginia General Assembly는 Virginia 보건부에 Registry를 만들도록 하는 법안을 통과시켰습니다. VDH는 2025 에서 레지스트리를 위한 정보를 수집하기 시작했습니다.
레지스트리는 어떻게 도움이 되나요?
진료 및 추천에 대한 접근성을 높입니다.
추천을 개선하는 데 도움이 되며 더 많은 지원 서비스를 제공할 수 있습니다.
진단 및 치료를 개선합니다.
레지스트리는 의사와 공중보건 전문가가 질병에 대해 자세히 알아볼 수 있도록 도와줍니다. 이는 의료 전문가가 SCD를 진단하고 치료하는 방법을 개선하는 데 도움이 될 것입니다.
케어 개선.
레지스트리는 SCD를 앓고 있는 사람들의 요구 사항을 파악하는 데 사용됩니다. 공중보건 전문가들은 이 정보를 활용하여 서비스와 치료를 개선할 것입니다.
연구 지원.
레지스트리를 통해 공중보건 연구자들이 더 잘 이해할 수 있습니다:
- 영연방에서 SCD가 얼마나 흔한가요?
- 위험 요소
- 생존율
이 정보는 SCD를 앓고 있는 사람들의 삶의 질을 개선하는 데 사용됩니다.
목소리를 증폭시킵니다.
레지스트리는 회원님의 경험과 요구 사항에 대한 지식을 높여줄 것입니다. 공중 보건 전문가와 입법자는 이를 활용하여 여러분에게 도움이 되는 변화를 위해 노력할 수 있습니다.
수집된 정보는 기밀로 유지됩니다.
보고된 정보에는 이름, 주소, 출생 시 성별, 인종, 민족, 성별, 생년월일(선택 사항)이 포함됩니다. 또한 겸상 적혈구 질환의 유형도 포함됩니다. 레지스트리는 연방법에 따라 기밀로 유지되며, 이는 HIPAA로 알려져 있습니다.
레지스트리에 데이터를 보고하지 않기로 선택한 경우 다음 중 하나를 수행할 수 있습니다.
- 의료 서비스 제공자에게 알리기
- 이 양식을 작성하세요.
질문이 있으신가요? sicklecellregistry@vdh.virginia.gov 으로 문의하세요.
여러분은 겸상 적혈구 질환 환자의 삶을 변화시키고 있습니다.